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La gente tiende a suponer que todo el mundo nace simplemente hombre o mujer. Pero la naturaleza nos demuestra lo contrario. Aproximadamente uno de cada 2.000 bebés nace con genitales a medio camino entre los tipos masculino y femenino. Sus genitales pueden incluir lo que parece más bien un pene junto con lo que parece ser una abertura vaginal. Otras formas más sutiles de desarrollo sexual intermedio son mucho más frecuentes. De hecho, con la ciencia moderna, descubrimos que hasta uno de cada 100 de nosotros podría tener algún tipo de desarrollo sexual distinto del masculino o femenino estándar, aunque algunos nunca tendrán ocasión de averiguarlo.
No obstante, el apego cultural a la idea de una división clara y simple entre (sólo) dos sexos es muy profundo. Muchos médicos creen que no podemos hacer nada contra ese anclaje cultural – No se puede cambiar la sociedad, dicen. Así que piensan que, por el bien de los niños, a veces es necesario hacer cirugías “correctivas” para que los niños que nacen intersexuales tengan un aspecto más típicamente femenino o masculino. Aunque las estadísticas pueden ser difíciles de precisar, parece que en Estados Unidos hoy en día, al menos uno de cada 300 niños nace con una diferencia en el desarrollo sexual (DSD) lo bastante evidente a simple vista como para que un pediatra recomiende una consulta con un experto.
La mayoría de los niños que nacen con una diferencia en el desarrollo sexual (DSD) son intersexuales.
Las variaciones en el desarrollo sexual típico se dan mayoritariamente en varones, y con mayor frecuencia en forma de hipospadias. El hipospadias es una afección en la que el orificio urinario no está en la punta del pene, sino más abajo, en la cabeza, en el cuerpo del pene o, más raramente, en su base. Las niñas también pueden nacer con un desarrollo sexual atípico. Por ejemplo, durante el desarrollo fetal, el clítoris puede crecer más de lo normal y a veces puede parecer un pene pequeño.
Simplemente, estas variaciones sexuales se producen porque el varón típico y la mujer típica representan dos extremos de un continuo de desarrollo. El clítoris y el pene crecen a partir del mismo protoórgano en el desarrollo. Del mismo modo, los labios mayores y el escroto crecen a partir del mismo tejido. La mayoría de los recién nacidos tienen genitales desarrollados en uno u otro extremo del espectro de desarrollo. Pero no todos.
Y los genitales no son en absoluto el único componente de la biología sexual que puede variar. Lo que llamamos simplemente “sexo biológico” es, de hecho, un rasgo con muchos factores en el que intervienen diversas hormonas, receptores hormonales, genitales externos, órganos reproductores internos y mucho más. Por consiguiente, hay docenas de formas distintas de que se produzca lo que podríamos llamar desarrollo “intersexual”.
S algunos tipos de intersexualidad no son perceptibles al nacer. Esto ocurre, por ejemplo, cuando un bebé nace con apariencia típicamente masculina o femenina, pero tiene algunos órganos internos del otro sexo. Algunas personas no descubren que tienen una forma relativamente poco común de desarrollo sexual hasta que llegan a la pubertad y no se desarrollan según lo esperado. Otras no se enteran hasta que son mayores, cuando tienen problemas al intentar tener hijos y, mediante diagnósticos médicos, descubren que su sexo es más complicado de lo que esperaban.
Detección de la intersexualidad:
La intersexualidad es una forma de desarrollo sexual relativamente infrecuente.
Detectar la intersexualidad en una fase tardía tiene una ventaja: da a la persona la oportunidad de estar informada y elegir si quiere cambiar su propio cuerpo. A los bebés que nacen con anomalías genitales se les suele hacer la elección por ellos. En medicina pediátrica, cuando un niño tiene una condición intersexual visible, desde al menos la década de 1960, la práctica habitual en todo el mundo ha sido cambiar quirúrgicamente el cuerpo del niño para que tenga un aspecto y funcione de acuerdo con las normas culturales.
La hipospadias es una anomalía genital.
La cirugía de “reparación” de la hipospadias consiste en trasladar el orificio urinario del niño a la punta del pene. Hoy en día es tan común que los urólogos pediátricos de EE.UU. se refieren a ella como una operación de “pan y mantequilla”. Se realiza no sólo porque algunos adultos consideran que un pene hipospádico tiene mal aspecto, sino también porque creen que, si quieres crecer y ser un hombre normal, tienes que orinar de pie.
Cada día, en hospitales infantiles de todo el mundo, los médicos realizan éstas y otras operaciones de “normalización”. Pero la controversia sobre ellas no ha dejado de aumentar en los últimos 20 años, y ahora ha alcanzado casi el punto álgido. Esto se debe a que los activistas de los derechos de los pacientes intersexuales han estado reformulando eficazmente las operaciones de “normalización” genital pediátrica como una violación de los derechos humanos. Argumentan que se debe permitir que los niños crezcan y decidan por sí mismos si desean someterse a operaciones opcionales de alteración del sexo.
Las operaciones de “arreglo” genital pueden ser frecuentes, pero no están exentas de riesgos. Escribiendo a sus colegas en 2015, un destacado urólogo pediátrico admitió: “Durante años, los urólogos hemos subestimado sistemáticamente los problemas que experimentan nuestros pacientes tras la cirugía de hipospadias”. Y algunas cirugías son mucho más invasivas que la “reparación” del hipospadias. Por ejemplo, los cirujanos han tratado habitualmente a niños varones genéticos nacidos con genitales intermedios y testículos internos extirpando los testículos y haciendo que los genitales del niño parezcan más femeninos.
Esto implica extirpar secciones del falo del niño para que se parezca más a un clítoris. Por supuesto, los cirujanos intentan minimizar el daño que causan a las terminaciones nerviosas y a la sensación sexual, pero, inevitablemente, la extirpación quirúrgica y la remodelación de partes del falo cambian necesariamente la experiencia final de la sensación sexual. Si también se extirpan los testículos, el niño pierde toda posibilidad futura de reproducción.
Durante décadas, los estudios informaban de si las pacientes crecían para ser novias de hombres, como si éste debiera ser el objetivo médico de la función sexual femenina
Los cirujanos también han típicamente ‘tratado’ a un niño genéticamente femenino nacido con anatomía interna femenina pero externa de tipo masculino extirpándole tejido fálico. A continuación, construían quirúrgicamente una “neovagina”. Estos procedimientos siguen siendo habituales, aunque la literatura médica ha demostrado que alrededor del 5% de estos niños genéticamente femeninos pueden llegar a sentirse hombres. Significativamente, también hay un alto índice de complicaciones médicas en las neovaginas construidas en bebés y niños pequeños, y algunas formas de “vaginoplastia” pueden aumentar el riesgo de cáncer. Una vez más, en muchos casos no hay ninguna razón médica urgente para estas cirugías; se hacen por la creencia de que el cuerpo debe encajar, en la medida de lo posible, en la categoría masculina o femenina.
Históricamente, los cirujanos han trabajado para que la mayoría de los niños visiblemente intersexuales tengan un aspecto más femenino. ¿Por qué femenino? Como decían los cirujanos a sus aprendices durante años: “Puedes hacer un agujero, pero no puedes construir un poste”. En otras palabras, quirúrgicamente es difícil construir un pene convincente, pero es más fácil construir un agujero convincente. La creencia es que debes tener una cosa o la otra, y una hembra es más fácil de construir porque, en opinión de los cirujanos, sólo tiene que ser pasivamente receptiva a un pene. Durante décadas, los estudios sobre los resultados de estas cirugías informaban de si las pacientes crecían o no para ser novias de hombres, como si éste debiera ser el objetivo médico de la función sexual femenina.
Nadie que defienda los derechos de los intersexuales discute que, si un niño necesita una intervención quirúrgica que le salve la vida, debe realizarse. Tales intervenciones quirúrgicas son necesarias, por ejemplo, cuando un niño desarrolla gónadas cancerosas (los órganos que suelen formarse como ovarios o testículos). Pero la mayoría de las intervenciones quirúrgicas de intersexualidad en la primera infancia no se producen por necesidad médica. Se producen por el deseo de los médicos de hacer que los genitales de un niño parezcan y funcionen de formas más aceptables culturalmente.
En lugar de reducir el riesgo físico para el niño, estas cirugías genitales suelen aumentar el riesgo físico al introducir la posibilidad de complicaciones. Las cirugías pueden salir perfectamente, desde el punto de vista del cirujano, pero no es insignificante la posibilidad de que los pacientes se arrepientan más tarde de estas operaciones electivas de alteración del sexo.
A pesar de que muchos piensan que la controversia sobre la intersexualidad gira principalmente en torno a la asignación de sexo, en realidad la gran mayoría de las personas nacidas con diferencias en el desarrollo sexual que se han convertido en activistas no están descontentas con su propia asignación de sexo al nacer. Más bien, critican el sistema porque les cortaron o modificaron partes de su cuerpo; porque, en algunos casos, los profesionales médicos les mintieron posteriormente sobre su historia; y porque se les trató como si fueran inaceptables cuando deberían haber sido aceptados y gozar de los mismos derechos que los demás.
Pero los médicos que practican estas intervenciones creen que tienen derecho a hacerlas a petición de los padres. Dicen – aunque admiten que carecen de pruebas que lo respalden – que los padres podrían tener problemas para establecer un vínculo afectivo con un hijo cuyo cuerpo tiene un aspecto atípico para una niña o un niño, y que, por tanto, la cirugía podría fomentar el vínculo afectivo entre padres e hijos.
Los defensores de los derechos intersexuales quieren que los niños que nacen con variaciones en el desarrollo sexual tengan simplemente lo que deberían haber disfrutado: el derecho a decidir por sí mismos si querían cambiar sus partes sexuales. Si das un paso atrás, el derecho a decidir por ti mismo si quieres que te cambien las partes de tu sexo no suena demasiado radical, ¿verdad?
El Comité contra la Tortura de las Naciones Unidas estaría de acuerdo. Ahora está investigando las operaciones de intersexualidad en hospitales pediátricos de todo el mundo, después de que activistas por los derechos de los intersexuales le animaran a condenar lo que muchos de ellos denominan “mutilación genital intersexual” (MGI). Markus Bauer y Daniela Truffer, del grupo internacional Stop IGM, han presionado eficazmente al Comité, junto con otros defensores, para que se reconozcan las cirugías pediátricas de intersexualidad como una violación de los derechos humanos.
En consecuencia, el Comité contra la Tortura ya ha amonestado a Alemania, Suiza, Austria, Dinamarca, Hong Kong y Francia. Ahora también ha pedido formalmente a Australia y Estados Unidos que rindan cuentas sobre el número de operaciones de este tipo que se realizan a escala nacional. El Comité también ha pedido a EE.UU. y Australia que “indiquen qué recursos penales o civiles existen para las personas que han sido sometidas a esterilización involuntaria o a tratamientos médicos o quirúrgicos innecesarios e irreversibles”. El grupo de derechos legales interACT, con sede en EE.UU., apoya estas investigaciones. Estados Unidos es signatario de la Convención contra la Tortura, y una reprimenda de este comité sería una declaración vergonzosa para el mundo de que Estados Unidos no ha cumplido sus obligaciones. Sin embargo, no existe ningún mecanismo de aplicación más allá de la amonestación, y Estados Unidos, como muchos otros países, a veces no cumple las aspiraciones de la Convención.
Mucha gente que “entiende” que la MGF está mal no piensa con claridad ni lo suficiente sobre lo que les ocurre a los niños intersexuales cada día
Al haber sido yo misma defensora de los derechos de las personas intersexuales durante 20 años, apoyo el trabajo de quienes presionan para que la intersexualidad se entienda como una cuestión de derechos humanos. Sin embargo, no estoy convencida de que el término “mutilación genital intersexual” sea útil en última instancia. Por ejemplo, no creo que no sea razonable que los adultos (ya sean intersexuales o transexuales) consientan en someterse a estas cirugías, si están plenamente informados de los riesgos. Por lo tanto, calificar las cirugías de “mutilantes” me molesta.
Al mismo tiempo, respeto plenamente por qué se eligió el término “mutilación genital femenina”, a saber, para reflejar el término “mutilación genital femenina”, la práctica de algunas culturas de cortar los genitales de las niñas para adaptarlos a las normas sociales. Mucha gente que “entiende” que la MGF está mal no piensa con claridad ni lo suficiente sobre lo que les ocurre a los niños intersexuales cada día, y nos gustaría que lo hicieran.
La MGF es una práctica muy extendida en todo el mundo.
La MGF ha sido ampliamente condenada como misógina y bárbara, y ha sido ilegalizada en muchos lugares. Estados Unidos, por ejemplo, prohibió en 1996 las formas tradicionales de mutilación genital femenina en menores de 18 años. Pero en la mayoría de los sistemas médicos del mundo actual, alterar quirúrgicamente los genitales intersexuales de un niño para que se aproximen más a las normas culturales se sigue considerando no sólo aceptable, sino necesario y humano.
De hecho, las leyes anti MGF (por ejemplo, que prohíben la reducción del clítoris en niños) a veces describen exactamente lo que ocurre durante determinadas cirugías intersexuales. En todo el mundo, muchas leyes que podrían proteger a los menores intersexuales no se aplican en sus casos. Los médicos especialistas argumentan que esto se debe a que la intersexualidad es especial y, por tanto, es una cuestión que compete a los padres.
Un grupo internacional de urólogos pediátricos -los cirujanos para los que estas cirugías constituyen una especialidad principal- ha rechazado recientemente de forma específica la formulación del Comité contra la Tortura de la ONU, insistiendo en que estas cirugías son necesarias para “satisfacer las expectativas de los padres y ayudar a la persona a lograr en el futuro una función sexual satisfactoria, coherente con su identidad de género”.
La afirmación de estos urólogos, sin embargo, se basa en algunos supuestos dudosos. En primer lugar, presupone que un médico puede adivinar correctamente qué identidad de género sentirá en última instancia un bebé intersexual. La exposición hormonal prenatal influye por término medio en cómo se identificarán finalmente los adultos, y eso ayuda a los médicos a adivinar qué identidad de género sentirá finalmente un niño. Pero sabemos de muchos casos en los que los adultos se han equivocado al adivinar la identidad de los niños.
Textirpar tejido sexual a un niño que más tarde podría desearlo, basándose en una suposición sobre la identificación definitiva del sexo de ese niño, es muy problemático. Hay numerosos casos documentados de adultos intersexuales que fueron convertidos en niñas “típicas”, pero que crecieron y se convirtieron en hombres. Los cirujanos les extirparon el tejido fálico en la infancia. A algunos también les extirparon los testículos.
Importante: aunque un niño crezca a gusto con la asignación de sexo que se le ha hecho, es posible que no quisiera que le quitaran tejido sexual innecesariamente. Sin embargo, la declaración de los urólogos también presupone que unos genitales de aspecto y funcionamiento típicos son necesarios “para lograr una función sexual satisfactoria en el futuro”. Esto no es cierto para todo el mundo.
Desde mis propios estudios históricos sobre lo que les ocurría a las personas intersexuales antes de la era moderna de la cirugía -la erudición que me llevó a unirme al movimiento por los derechos intersexuales- puedo informar de que muchas personas con genitales intersexuales lograron lo que consideraban una función sexual satisfactoria sin cirugías “correctivas”. Cuando las cirugías estuvieron disponibles, algunos las buscaron. Pero muchos, reconociendo que no sentían la necesidad de arriesgar lo que les funcionaba, no lo hicieron. Estaban satisfechos con su aspecto y su función.
La tendencia de los urólogos ha sido insistir en que los antiguos pacientes “insatisfechos” simplemente sufrían cirugías que no eran tan buenas como las actuales. Sin embargo, el hecho es que cualquier cirugía introduce riesgos en los tejidos, y los tejidos genitales son especialmente delicados. Además, por decir algo obvio, nunca podrás recuperar el tejido que te han quitado. Durante los 20 años que los periodistas llevamos cubriendo la controversia sobre la intersexualidad, hemos tenido noticias de cientos de antiguos pacientes enfadados por estas cirugías infantiles. No hemos oído públicamente a una sola persona que diga estar contenta de que sus padres eligieran la cirugía genital electiva. Los periodistas me piden a menudo que les encuentre uno. No puedo.
A todos nos asignaron preliminarmente géneros como niños o niñas basándose en las mejores suposiciones, ya naciéramos típicamente masculinos, típicamente femeninos o intersexuales
Ni las cirugías son el único problema. Cuando los médicos medicalizan lo que en esencia son variaciones benignas del desarrollo sexual, acaban sometiendo a los niños a repetidos exámenes genitales. Muchos adultos intersexuales describen estos exámenes repetidos -a menudo con la presencia de varios médicos en prácticas- como un aspecto profundamente perturbador de sus experiencias. Cuando pregunto a las personas intersexuales qué quieren que intente arreglar, no es raro que digan: ‘Detengan las exhibiciones médicas. Dejad de obligar a los niños a abrir las piernas y a que les toquen y hablen de ellos personas que piensan que sus cuerpos no son lo bastante buenos.’
Los especialistas pediátricos en este campo han tergiversado históricamente la historia de la intersexualidad, afirmando que los padres no pueden criar a un niño como un niño o una niña a menos que los genitales del niño tengan un aspecto “género-típico”. De hecho, hasta la era reciente, los niños con genitales intersexuales eran criados como niños y niñas con sus genitales intactos. A los niños se les asignaba, y se les puede volver a asignar, de forma preliminar el género de niño o niña basándose en las mejores conjeturas. En realidad, eso es lo que nos ocurrió a todos, tanto si nacimos típicamente masculinos, típicamente femeninos o intersexuales.
En cuanto al reconocimiento de los derechos sexuales de los niños y los jóvenes, incluido el derecho a no ser sometidos a MGF ni a agresiones sexuales, y el derecho a ser gays o lesbianas, el mundo ha avanzado mucho. Desde esta perspectiva, parece que los derechos intersexuales serán los siguientes. Sin embargo, la tensión entre quienes consideran que la variación intersexual es una cuestión de derechos humanos y quienes la ven como un “problema” que la medicina debe “reparar” parece que sólo está aumentando, no resolviéndose.
Los médicos que luchan contra los activistas no son malas personas; son conscientes del estigma sexual y quieren evitarlo. No hay duda de que el estigma puede afectar a las personas con cuerpos intersexuales. Pero el estigma puede y debe gestionarse a nivel social y psicológico, con ayuda profesional si es necesario. Un enfoque más conservador desde el punto de vista médico sería tomarse en serio la idea de “en primer lugar, no hacer daño”.
En lugar de esperar que estos niños cambien para ajustarse a nuestras normas sociales corporales, podemos cambiar lo que esperamos unos de otros como padres en términos de comportamiento. Antes se permitía a los padres hacer lo que considerasen correcto para sus hijos. Pero en lo que se refiere a cuestiones como el trabajo infantil y el abuso de menores, el mundo cambió su punto de vista sobre los “derechos de los padres”. También aquí podemos progresar y reconocer que el mejor enfoque para estos niños es minimizar el daño y maximizar la aceptación de la variación natural del desarrollo sexual. Ya es hora de que los pediatras entiendan la intersexualidad como una cuestión de derechos humanos, y de que ayuden a los padres a entenderla también.
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es una estadounidense historiadora de la medicina y escritora científica cuyos trabajos han aparecido en The New York Times, The Atlantic y el Wall Street Journal, entre otros. Su último libro es Galileo’s Middle Finger: Heretics, Activists, and the Search for Justice in Science (2015). Vive en Michigan.
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