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¿Te consideras una persona discapacitada?
Sí: ☐ No: ☐ Prefiero no decirlo: ☐
Sí. Porque los formularios como éste -y las preguntas como ésta- siempre me sumen en la confusión, y a veces en un completo bloqueo mental. Parece que planteas una pregunta cerrada, pero “considerar” es una palabra que yo utilizaría para abrir una pregunta. Los formularios están llenos de preguntas de este tipo, que se presentan como simples puertas lógicas que, si se examinan más de cerca, resultan ser imposiblemente multivalentes. Es como el habla cotidiana. No has sido lo bastante concreto, así que tendré que echártelo todo en cara; al menos, algo de eso será lo que buscas.
Sí
Sí. Porque tengo un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA), y eso entra dentro del amplio espectro de afecciones que se reconocen como discapacidades. Si este formulario forma parte de un proceso que requiera documentación, puedo aportar una copia de un informe detallado del psicólogo del Servicio Nacional de Salud británico gratuito que me diagnosticó.
No.
No. Porque durante los 42 de mis 50 años que precedieron a mi diagnóstico, fui, por lo que yo sabía, no discapacitada, y es difícil deshacerse de una suposición tan arraigada sobre mí misma. Durante la mayor parte de mi vida, he estado acostumbrada a pensar en las personas discapacitadas de la forma habitual, es decir, en tercera persona. Cuando marco “sí”, sigo sin creérmelo. Incluso después de ocho años de prestar mucha atención a los estudios sobre discapacidad y al activismo, cuando me imagino la discapacidad, mi mente sigue recurriendo a las imágenes de archivo: el símbolo de la silla de ruedas, el perro guía, el bastón blanco, la prótesis, el aseo accesible.
Cuando leí el libro Teoría de la Discapacidad (2008) de Tobin Siebers, me di cuenta de que las representaciones a las que mi mente recurre por defecto no son representaciones directas de personas discapacitadas o de sus cuerpos, sino representaciones metonímicas, en las que la parafernalia asociada a la discapacidad viene a representar a las personas que la utilizan. Las personas discapacitadas cuya parafernalia no es tan visible (la derivación, el stent, la bolsa de colostomía, los medicamentos anticonvulsivos o antiinflamatorios, los monitores de azúcar en sangre, etc.) ni siquiera pueden ofrecer símbolos que los representen.
Estoy pensando ahora en una de esas imágenes predeterminadas: el símbolo de la silla de ruedas pintada que delimita una plaza de aparcamiento para discapacitados en el aparcamiento de un supermercado, y la figura sobre esa silla de ruedas. La persona del bastón aparece fusionada con la silla de ruedas, lo que sugiere no sólo que una persona discapacitada puede ser sólo una persona que utiliza una silla de ruedas, sino que es alguien que no puede separarse de ella.
La figura del bastón de la silla de ruedas me parece que representa un conjunto de creencias comunes, en gran medida no examinadas, sobre la discapacidad que van más allá de los modelos médicos o naturalistas utilizados por los médicos, y que el filósofo Robert Chapman ha esbozado de forma útil en la reciente Routledge colección Estudios de Neurodiversidad (2020). Todo lo que requiere el modelo médico es la evidencia de un cuerpo o una mente que, en forma, función o ambas cosas, se desvía de la norma estadística de un modo que perjudica al individuo discapacitado y lo coloca en una situación de relativa desventaja. Esa persona de palo, fusionada a su silla, desprovista de todas las demás características distintivas, hace bastante más. Equipara la discapacidad con la deficiencia de movilidad, pero también sugiere que una persona discapacitada es aquella que:
Equipara la discapacidad con la deficiencia de movilidad.
i) discapacitada en el mismo grado y de la misma manera en todo momento y en todos los contextos
ii) nada más que su discapacidad
Una persona discapacitada es siempre y sólo discapacitada.
Dentro de cada casilla Sí hay una figura plana y pintada de una silla de ruedas, que me pregunta qué hago en su plaza de aparcamiento.
No.
No. Porque, como parece preguntar implícitamente la figura-palo de la silla de ruedas, ¿por qué querría alguien ocupar una plaza para discapacitados si pudiera elegir? ¿No es mejor, si puedes, escabullirte disfrazado de discapacitado y pasar por no discapacitado? ¿Por qué querrías identificarte con una figura de palo en silla de ruedas, desatendida, pegada indefensa al asfalto, pisoteada y aparcada y, en general, ignorada? ¿Por qué querrías ser la persona que los demás agradecen no ser? ¿Por qué querrías identificarte como uno de Los Más Vulnerables de Nuestra Sociedad, el grupo que existe para ser retóricamente útil a políticos y activistas, pero que rara vez es el tema principal del discurso, y del que siempre se asume que es incapaz de hablar por sí mismo?
¿Por qué querrías ser la persona que los demás agradecen no ser?
¿Por qué querrías confesar una “enfermedad subyacente” que aparentemente hace que tu muerte por causas ajenas sea menos lamentable que la de otra persona?
¿Por qué te presentarías voluntario para que te dieran por muerto?
¿Por qué te ofreces voluntario para que te compadezcan?
Bueno, en ese caso, Prefiero no decirlo.
Había pensado ingenuamente que el diagnóstico llevaría a aligerar la carga del trabajo social
Prefiero no decirlo. Porque aunque, sobre el papel, el propósito de decir Sí es acceder a la ayuda que necesito (a la que tengo derecho legalmente como persona discapacitada documentada) y también evitarme el trabajo debilitante que supone pasar por no discapacitado, en la práctica suele significar cambiar un tipo de trabajo por otro. Se trata del trabajo que supone explicar la diferencia entre lo que la gente cree sobre los autistas y lo que creen ver en mí.
Al igual que muchas personas autistas -sobre todo las que, como yo, hemos pasado la mayor parte de nuestras vidas sabiendo que éramos diferentes, pero sin saber por qué-, he asimilado la lección de que es más seguro pasar si se puede, y me he acostumbrado a realizar un gran esfuerzo agotador para conseguirlo, con el resultado de que si revelo mi autismo, a menudo me encuentro con comentarios como:
Nunca lo habría sabido’.
Pero no pareces autista’.
‘Pero haces contacto visual’.
‘Pero no me resulta difícil llevarte bien’.
‘Pero no te pareces en nada a mi hijo/hermana/primo/clientes/alumnos…’
Incluso la persona que me evaluó para las Prestaciones para Estudiantes Discapacitados hace unos años sintió la necesidad de señalar que yo “no era como la mayoría de las personas” que veían. También se sorprendieron de que hubiera terminado la carrera y comentaron: “Habría esperado que alguien con tu perfil hubiera abandonado los estudios”.
También hubo un recaudador de fondos que me llamó en nombre de una organización benéfica de autismo a la que yo apoyaba, para preguntarme si aumentaría mi donación periódica. Cuando llevábamos varios minutos hablando, me preguntó cuál era mi relación con el autismo, quizá esperando algo como “tengo un hijo que…” o “un hermano que…” o “trabajo con…”, porque cuando le revelé que la persona autista en cuestión era con la que estaba hablando, pude sentir su conmoción cuando me dijo: “Bueno, es evidente que te las arreglas bien, pero como sabes, hay muchas otras personas autistas que…”
En ambas ocasiones, tuve ganas de disculparme. Ingenuamente, había pensado que el diagnóstico aligeraría la carga del trabajo social; en lugar de eso, parecía haber sustituido el trabajo de pasar por no discapacitada por el trabajo de soportar la incomodidad de los demás cuando decidía no pasar.
Prefiero pasar por no discapacitada.
Prefiero no decirlo. Porque la gente no sólo se sorprende o se siente incómoda, sino que a menudo sospecha activamente. En el imaginario cultural, afirmar que se es discapacitado es exigir algo: un esfuerzo extra, una atención extra, recursos extra; o algo especial: un trato especial, favores especiales, dispensas especiales. Ser discapacitado es poner a otras personas en más apuros de los normales.
La legislación en materia de discapacidad se basa en el principio de que lo que se pide no son más que los ajustes razonables necesarios para que la persona discapacitada pueda vivir, trabajar y aprender en las mismas condiciones que los demás. Se supone que se trata de garantizar la igualdad, no de otorgar bienes sociales escasos e inmerecidos. En la práctica, sin embargo, las necesidades de los discapacitados se tratan como “especiales”, y la ayuda se ofrece como “adicional”. Especial, adicional y, desde un punto de vista capitalista, una mala inversión, ya que los cuerpos discapacitados rara vez son los más productivos. Cuando incluso los discapacitados más visibles son vistos como cargas no productivas, cualquier reivindicación de identidad de este tipo evoca inevitablemente imágenes de un hombre o mujer del saco cultural: el gorrón fraudulento que busca atención y da problemas.
En el Reino Unido, en los últimos 10 años, los sucesivos gobiernos han utilizado la figura del gorrón para justificar los recortes del gasto público, intensificando la atmósfera de sospecha y resentimiento en torno a las personas discapacitadas y sus necesidades. Te pueden maltratar verbalmente por utilizar una plaza de aparcamiento para discapacitados cuando no utilizas bastón ni silla de ruedas, y enfrentarse a ti si utilizas una silla de ruedas simplemente para conservar una energía limitada, y luego tienes el descaro de dejarla durante un breve momento. No fue la paranoia, sino el miedo a ser avergonzada públicamente lo que hizo que una amiga mía con encefalomielitis miálgica (EM) permaneciera en su silla de ruedas en el aeropuerto, incluso cuando el amigo común que se había ofrecido a empujarla casi la olvidó y la dejó atrás en el control de pasaportes. Ese mismo miedo razonable a que me avergüencen me hace dudar cuando tengo que rellenar un formulario. Si voy a pedir apoyo, recursos o adaptaciones adicionales o especiales o diferentes (en contraposición a lo que necesito para hacer cosas cotidianas que la mayoría de la gente da por sentadas), si voy a poner a todo el mundo en esa situación, al menos debería parecer que lo necesito, y no puedo prometer que lo haga.
Y me has preguntado si me considero discapacitado pero, como puedes ver, una de las razones por las que esa pregunta es tan delicada es que, antes de responderla, estoy intentando calcular los méritos relativos de Sí, No y Prefiero no decirlo basándome en mi mejor suposición sobre lo que tú crees que es la discapacidad, cómo crees que es y cómo me tratarás, en función de mi respuesta. Igual que calculo si merece la pena responder a cada comentario desagradable, falso y perjudicial que veo u oigo sobre el autismo. Igual que calculo si merece la pena el cansancio y el esfuerzo de procesar y comprobar mi actuación en cualquier situación social durante horas o días después del acontecimiento. Al igual que calculo si tengo suficiente energía social para interactuar con la persona que he reconocido al otro lado de la carretera, o si debo agachar la cabeza y hacer como si no la hubiera visto.
Es un trabajo muy duro.
Es un asunto agotador y desalentador. De hecho, es – Sí – incapacitante. Pero lo que es incapacitante en mi enfermedad no puede separarse fácilmente de lo que es incapacitante en el esfuerzo que supone controlarla y controlar también las respuestas de los demás. Tengo ciertos rasgos que parecen ajustarse al modelo médico de discapacidad y que podrían considerarse deficiencias, es decir, desviaciones desafortunadas del funcionamiento normal estadístico. Por ejemplo, el hecho de que a veces me fallen las palabras habladas (no así las escritas, que es por lo que me hice escritor: es tanto una compensación de mis debilidades como una expresión de mis puntos fuertes); el hecho de que mi procesamiento auditivo a veces me falle, haciendo que el discurso de otras personas llegue a mis oídos en primer lugar como ruido, y que el significado aparezca uno o dos latidos después; el hecho de que no pueda enfrentarme a las multitudes; el hecho de que casi sea ciego de nacimiento y necesite ayuda para no perderme; el hecho de que tengo problemas con la función ejecutiva, que no afectan a mi escritura, pero que hacen que me resulte muy difícil sentarme e iniciar una sesión de escritura, o prepararme la comida, o levantarme de la cama o meterme en la ducha; el hecho de que tengo problemas para conciliar el sueño; el hecho de que no puedo soportar el ruido, el tacto ligero, el olor de ciertos perfumes, la textura de ciertos tejidos o la textura de algunos alimentos; el hecho de que nunca estoy seguro de dónde estoy en el espacio.
Todas estas cosas son reales, y son el tipo de respuestas que buscas cuando me ves comportarme amablemente y preguntas: “Pero, ¿cómo se manifiesta?” (Por cierto, no tienes por qué preguntar eso, pero he calculado que es menos problemático echarte un cable que hacer que no me creas y sospeches que reclamo falsamente algún tipo de atención especial.)
Pero eso no es todo.
Pero eso no es lo más angustioso. Tratar contigo, eso es lo más angustioso.
Si un usuario de silla de ruedas no consigue entrar en un edificio, no se trata de un fallo de su cuerpo, sino del diseño del edificio
Si por “discapacidad” te refieres al modelo social, entonces es un Sí definitivo, inequívoco y sin vacilaciones. El modelo social fue formulado por una red de activistas británicos discapacitados, la Unión de Discapacitados Físicos contra la Segregación (UPIAS), a principios de la década de 1970. Critica explícitamente el modelo médico convencional, que considera la discapacidad como sinónimo de deficiencia. Como escribieron en sus “Principios fundamentales de la discapacidad” (1975):
En nuestra opinión, es la sociedad la que incapacita a las personas con deficiencias físicas. La discapacidad es algo impuesto sobre nuestras deficiencias, por la forma en que se nos aísla innecesariamente y se nos excluye de la plena participación en la sociedad. Las personas discapacitadas son, por tanto, un grupo oprimido en la sociedad.
El modelo social distingue entre la deficiencia, que es una propiedad del individuo, y la discapacidad, de la que es responsable la sociedad. Por poner un ejemplo habitual: si un usuario de silla de ruedas no consigue entrar en un edificio, no se trata de un fallo de su cuerpo, sino del diseño del edificio. Desde esta perspectiva, los daños asociados a la discapacidad proceden de fuerzas sociales, de la marginación y la estigmatización. Así pues, la discapacidad se convierte en una cuestión política, de opresión estructural.
El modelo social encaja bien con el paradigma de la neurodiversidad, que surgió en respuesta al modelo médico del autismo, el que, como señala Chapman, define todos nuestros rasgos cognitivos, emocionales, conductuales y sensoriales característicos en términos de déficit. Como Steve Silberman explica en NeuroTribes (2015), el término “neurodiversidad” fue acuñado por primera vez en la década de 1990 por la socióloga australiana Judy Singer, después de que a su hija le diagnosticaran Asperger y ella empezara a reconocer rasgos en sí misma. Desde entonces, el uso de la palabra ha proliferado, y también sus definiciones. Una que me parece útil, articulada por Chapman, explica el paradigma de la neurodiversidad como:
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el cambio teórico e ideológico hacia la reformulación de aquellos que se salen de las normas neurocognitivas como “minorías neuronales” marginadas por una organización “neuronormativa” de la sociedad a favor de los “neurotípicos”, en lugar de como una cuestión de patología médica individual.
Adoptar este paradigma no es sólo cuestión de cambiar la forma en que describimos el autismo. La patologización de los rasgos autistas tiene graves consecuencias en el mundo real. Hay padres tan horrorizados ante la perspectiva de tener un hijo autista que exponen a sus hijos a sabiendas a enfermedades infecciosas -potencialmente mortales- porque les han hecho creer que la vacunación causa autismo. Cuando una diferencia se estigmatiza hasta ese punto, tiene un efecto desastroso en la salud mental de quienes la padecen: Sarah Cassidy, psicóloga que ahora trabaja en la Universidad de Nottingham, escribiendo para la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, llama la atención sobre recientes estudios que han encontrado tasas alarmantemente altas de ideación suicida e intento de suicidio entre adultos autistas. La neurodiversidad significa que no tengo que disculparme por ser yo mismo y que los padres no tienen que disculparse por sus hijos. Significa que no somos tragedias andantes y que no pertenecemos a la papelera.
Sí
Sí. Porque identificarme como discapacitada me ha permitido aceptarme, reconocer mis limitaciones y mis dificultades particulares sin avergonzarme. En una sociedad justa, todo el mundo debería poder hacer valer su derecho a vivir y prosperar sin eliminar aquellas partes de sí mismo que son difíciles o suponen un reto, y sin recurrir a la retórica de “negación de las dificultades” que puede limitar la utilidad tanto del modelo social como del paradigma de la neurodiversidad.
Chapman ha ampliado el modelo de valor neutro de la discapacidad física propuesto por la filósofa feminista Elizabeth Barnes y lo ha aplicado a las discapacidades cognitivas, distinguiendo entre bienestar “local” y “global”, donde local se refiere al “bienestar en algún sentido y momento concretos”, y global se refiere al “bienestar en su conjunto”. Aunque es innegable que hay aspectos tanto de la discapacidad física como de la cognitiva que pueden afectar al bienestar local, Chapman señala que Barnes tiene mucho interés en señalar que también hay muchas investigaciones empíricas que indican que “la discapacidad física precisamente no tiende a empeorar el bienestar global, aunque sí lo hagan el estigma y la marginación”. Lo mismo puede decirse de la discapacidad intelectual y del autismo.
Sí. Porque ahora que comprendo que son el estigma y la marginación los que amenazan mi bienestar, puedo utilizar esa plena autoaceptación como base para la acción positiva, y empezar a esforzarme por conseguir adaptaciones adecuadas, respeto por mí misma y dignidad, no sólo para mí como individuo, sino también como miembro de un grupo minoritario -en 15% global, grande y significativo. Se trata de reclamar visibilidad como persona discapacitada, en un mundo en el que, como escribe la activista de la discapacidad Sandy Ho : “La eliminación de las personas discapacitadas es uno de los crímenes internacionales contra la humanidad más comunes”
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Para contrarrestar este borrado, para contrarrestar la reducción de una comunidad enorme, diversa y creativa a un símbolo pintado bidimensional, las personas discapacitadas seguimos traspasando los límites de los espacios separados en los que nos sitúan nuestros diferentes diagnósticos, y trabajamos juntos. En este breve espacio, sólo he podido hacer referencia a una ínfima parte de los escritores, académicos y activistas discapacitados cuyo trabajo y presencia visible -en el periodismo, en las redes sociales- me han ayudado a encontrar mi lugar en el mundo y a comprender el trabajo que tengo que hacer en él. Como afirma Alice Wong, fundadora y directora del Proyecto Visibilidad de la Discapacidad, en la introducción a su antología Visibilidad de la Discapacidad (2020): “La comunidad es política … La comunidad es magia … La comunidad es poder … La comunidad es resistencia …‘
He llegado a comprender que cuando me hago pasar por no discapacitada, cuando digo No, lo mejor que puedo aspirar a ser es una versión inferior de un ideal de normalidad que sólo admite la gama más estrecha de tipos de cuerpo, estilos cognitivos y trayectorias vitales, que equipara el valor de una persona con su productividad económica, que fetichiza la independencia y reniega de nuestras conexiones mutuas, y que pretende discriminar arbitrariamente entre aquellos a los que se permite su plena humanidad y aquellos a los que se les niega.
Así que, volviendo a la cuestión de las personas con discapacidad, me gustaría decir: No.
Así que, volviendo a tu pregunta inicial:
¿Te consideras una persona discapacitada?
Sí: ☐
No:☐Prefiero no decirlo:☐
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es poeta, ensayista y novelista. Enseña escritura creativa en el Instituto de Educación Continua de la Universidad de Cambridge, y entre sus libros figuran las colecciones de poesía Femenismo (2000) y La autista Alicia (2017), la novela A Want of Kindness (2015) y las memorias The Woman Who Thought Too Much (2010), Small Pieces (2017) y Letters To My Weird Sisters (2021). Vive en Cambridge, Reino Unido.
