Me duele, luego existo: un nuevo enfoque de nuestra vulnerabilidad compartida

Deberíamos poder reconocer que las discapacidades pueden causar dolor y sufrimiento sin que las personas discapacitadas se sientan deshumanizadas

¿Las desventajas que sufren a menudo las personas discapacitadas pueden atribuirse a una vulnerabilidad intrínseca, o son el resultado de disposiciones sociales? Se trata de una cuestión acuciante, tanto por el movimiento mundial en favor de los derechos de las personas con discapacidad como por la actual pandemia de COVID-19.

También es una cuestión muy personal para mí. Nací con baja estatura (acondroplasia). Debido a esta rara afección genética, he tenido episodios prolongados de problemas de espalda, que han venido acompañados de dolor e inmovilidad. En 1997, estuve en cama durante seis meses con ciática. En 2008, quedé parapléjica y pasé 10 semanas en una unidad de lesiones medulares. Desde entonces, he utilizado una silla de ruedas y he tenido dolores neuropáticos constantes. En 2021, he estado en cama durante meses con dolor y restricciones. Sé que muchas enfermedades, independientemente del contexto social, pueden ser muy incapacitantes. En la edad adulta, me diagnosticaron un trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), que dio sentido a muchos aspectos de mi escolarización. Aunque no siempre ha sido un obstáculo, e incluso puede haberme ayudado a “unir los puntos”, diría que también me ha limitado como estudioso.

En Gran Bretaña y en otros lugares, ha habido un debate sobre salud pública acerca de si las personas discapacitadas, en particular las personas con discapacidad intelectual, deberían tener prioridad a la hora de recibir la vacuna contra el coronavirus. La mayoría estaría de acuerdo en que las personas con mayor riesgo de enfermar o morir a causa de esta enfermedad deberían ponerse al frente de esta cola. Las personas con síndrome de Down, por ejemplo, tienen un riesgo mucho mayor de sufrir un desenlace adverso a causa de la COVID-19. También parecen tener un riesgo mayor, entre otros, los que padecen cáncer, o algunas afecciones respiratorias, o cardiopatías, o diabetes.

Pero algunos activistas están de acuerdo en que las personas con discapacidad intelectual deben tener prioridad para recibir la vacuna contra el coronavirus.

Pero a algunos activistas no les ha gustado que se les califique de “vulnerables”. Esto se debe a que piensan que esta terminología refuerza ideas negativas sobre la invalidez o la inferioridad. Se han acuñado las expresiones “clínicamente vulnerable” (CV) o “clínicamente extremadamente vulnerable” (CEV) para tratar de evitar esta implicación.

¿A qué se debe realmente este alboroto? ¿Dice algo sobre el mundo que intentamos conseguir? Y lo que es más importante, ¿qué puede decirnos la discapacidad sobre el ser humano?

Sde la década de 1970, los activistas por los derechos de las personas con discapacidad han socavado la ecuación de que limitación física o mental equivale a desventaja. En la primera versión, las limitaciones eran un problema en sí mismas, pero el problema mayor era la sociedad. Los factores sociales se añaden injustamente a la limitación. Pero, cada vez más, las personas discapacitadas han llegado a considerar que un estado de salud es neutral, y a atribuir a los factores sociales cualquier dificultad asociada. En Gran Bretaña, esto se ha conseguido mediante el desarrollo de lo que se ha denominado “modelo social de la discapacidad”. Formalizado en 1983 por el sociólogo Michael Oliver, afirma que las personas son discapacitadas por la sociedad, no por sus cuerpos. En otras palabras, las barreras sociales y medioambientales causan los problemas derivados de las distintas formas de corporeidad. Estas barreras pueden eliminarse; no eliminarlas constituye opresión, según Oliver, o discriminación, por utilizar el lenguaje de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por las Naciones Unidas en 2006.

En Estados Unidos, las personas discapacitadas son los discapacitados de la sociedad.

En Estados Unidos se ha esgrimido un argumento similar, pero basándose en lo que se ha denominado “modelo de grupo minoritario” de la discapacidad. En la tradición de los derechos civiles, esto identifica a un grupo desfavorecido -las personas con discapacidad- y pone de relieve los remedios que pueden permitir a este grupo alcanzar la igualdad. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (1990), una legislación pionera en materia de derechos civiles, desmantela esta discriminación.

Nótese que el modelo social y el modelo de grupo minoritario no son lo mismo, aunque se funden en gran parte de la retórica de los derechos de las personas con discapacidad. El primero se centra en las formas en que las personas son discapacitadas: en otras palabras, en las barreras sociales. El segundo se centra en el grupo oprimido en su conjunto: en otras palabras, las personas con discapacidad como grupo de identidad. Ambos modelos minimizan la contribución de la deficiencia y la enfermedad a la vida de las personas con discapacidad.

Elizabeth Barnes, autora de El cuerpo de la minoría (2016), es una filósofa metafísica que utiliza un argumento muy técnico para concluir que la discapacidad constituye una “Mera Diferencia”, y no algo que te haga estar peor. Si las personas discapacitadas tienen una peor calidad de vida, afirma que ello se debe, en última instancia, a factores y juicios sociales, una opinión coherente con el modelo social que he esbozado. Define la “discapacidad física” como lo que el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad clasifica como discapacitado. Considera la discapacidad como un conjunto de factores físicos, pero al final cree que es el grupo el que debe juzgar quién cuenta como discapacitado y quién no, en lugar de los factores físicos en sí mismos.

También afirma, en respuesta a las críticas, que “uno de los principales objetivos de mi libro era argumentar que podemos decir tanto que algunos aspectos de la discapacidad pueden ser difíciles, duros y dolorosos de un modo que no se vería aliviado por el progreso social, como que la discapacidad no es, en sí misma, una mala diferencia, y que en muchos casos puede ser algo que enriquezca y mejore la vida de las personas discapacitadas”. Considera que las personas discapacitadas pueden encontrar solidaridad en la forma en que afrontan sus difíciles cuerpos.

Las cosas buenas asociadas a la discapacidad no equilibran ni superan a las cosas malas para mí

He experimentado la verdad de lo que escribe Barnes. Puedo ver cómo la deficiencia puede moldear la biografía de una persona. Por ejemplo, no puedo concebirme a mí misma como otra cosa que no sea de baja estatura o con un cerebro hiperactivo. Pero me cuesta entender cómo concilia estos puntos de vista. Si la discapacidad implica a menudo experiencias difíciles, duras y dolorosas, no entiendo cómo puede ser una “mera diferencia”. Sospecho que piensa que otras cosas propias de la discapacidad compensan lo que los filósofos Guy Kahane y Julian Savulescu llaman “la Diferencia Detriminal”. Pero creo que existe una asimetría. Para mí, las cosas buenas asociadas a la discapacidad no equilibran ni superan a las malas. No son proporcionales. Puedo experimentar la solidaridad en muchos ámbitos de mi vida, pero preferiría que fuera sin dolor ni restricciones.

Los movimientos por los derechos de las personas con discapacidad en países como el Reino Unido y EE.UU. han defendido a menudo que la discapacidad es social, no intrínseca, como una forma de política de identidad. Han seguido el modelo de los críticos sociales feministas, gays y postcoloniales, y han dicho que el problema es la sociedad, no nosotros mismos. Si reformamos la sociedad, nuestra desventaja desaparecería. Esto puede ser cierto para el género, la raza y la sexualidad. Pero no creo que sea cierto para gran parte de la discapacidad. Recuerda aquí lo diferente que es la discapacidad. Además de deficiencias triviales como la falta de una mano o un pie, también abarca el autismo profundo y la discapacidad intelectual, y la depresión paralizante, y las complicaciones de la esclerosis múltiple (EM). Algunas de ellas son desventajas en sí mismas: puestos a elegir, nadie optaría por tenerlas. Quiero decir que existe una desventaja innata que no desaparece, especialmente en el caso de las formas más significativas de deficiencia.

Por cierto, la política de la identidad, como ha dicho la filósofa Nancy Fraser, nos lleva por caminos peligrosos. Hace hincapié en lo que nos separa de los demás. Puede convertirse fácilmente en sectarismo. Ella argumenta que nuestro objetivo no debería ser equiparar a este grupo con otro. En lugar de eso, nuestro objetivo debería ser decir que este individuo está al mismo nivel que otro individuo. Deberíamos tratar de capacitar y respetar a las personas con discapacidad, no a los grupos de discapacidad, aunque los medios por los que las personas se ganan ese respeto pueden implicar una acción de grupo.

Las personas que preferirían no ser conocidas como vulnerables no son atípicas de las personas discapacitadas en la esfera política. Muchas personas prefieren hablar en términos de diversidad, no de discapacidad. Este enfoque hace recaer en la sociedad la responsabilidad de cambiar y aceptar. Sugiere que no hay nada malo en tener una deficiencia o una enfermedad. Estos estados no son intrínsecamente negativos.

Por ejemplo, durante muchos años los sordos han defendido que son una minoría lingüística, no personas con deficiencias auditivas. Si se enseñara ampliamente el lenguaje de signos y se proporcionaran intérpretes de forma rutinaria, las personas sordas no estarían excluidas. El hecho de que en las ruedas de prensa del COVID-19 del primer ministro del Reino Unido no se ofreciera interpretación simultánea de la lengua de signos es un símbolo de ello.

Las personas sordas no tienen acceso a la lengua de signos.

Las personas con trastornos mentales suelen preferir hablar de sí mismas como personas con “discapacidad psicosocial”. Siguiendo el modelo social, este lenguaje implica que las barreras a las que se enfrentan son totalmente sociales, no intrínsecas a la enfermedad. A menudo, el lenguaje es el de “usuarios y supervivientes del sistema psiquiátrico”, que pone el énfasis no en la depresión o la esquizofrenia, sino en el tratamiento involuntario y el internamiento en hospitales para enfermos mentales. Influenciados por el movimiento antipsiquiatría, muchos destacan cómo nadie ha encontrado nunca una diferencia cerebral que explique la esquizofrenia y la depresión, a diferencia de las investigaciones que demuestran cómo se producen la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple.

L permíteme cambiar de tema por un momento, con una pregunta bastante sombría: ¿qué tienen en común Stive Vermaut, Tim Pauwels, Alessio Galletti, Frederiek Nolf, Rob Goris, Daan Myngheer, Eslam Nasser Zaki y Michael Goolaerts? La triste respuesta es que todos ellos son ciclistas profesionales que han muerto de ataques al corazón entre los 20 y los 30 años desde 2004. No estoy sugiriendo un factor común de abuso de drogas, aunque algunos podrían hacerlo. Los deportistas, ya sean ciclistas, golfistas, futbolistas o jugadores de rugby, llevan sus cuerpos a la cima del éxito. Están magníficamente fuertes y en forma. Sabemos que a menudo se lesionan, y a veces sufren lesiones que ponen fin a sus carreras. Pero tenemos que reconocer que estos cuerpos humanos tan desarrollados casi siempre resultan dañados por su éxito. Todo el mundo sabe que el boxeo es malo para el cerebro. Ahora nos estamos enterando de que el rugby también lo daña con lesiones y conmociones cerebrales repetidas, y en el fútbol se está intentando acabar con los cabezazos. Además, vemos que un golfista acabará muy probablemente con la espalda maltrecha; el ciclista de resistencia puede dañarse el corazón; un futbolista puede dañarse las rodillas. Esto no es simplemente mala suerte: es una consecuencia casi inevitable de llevar el cuerpo al límite de la forma física, y de hacer de tu deporte tu profesión.

En la vida cotidiana, la gente corriente puede tener músculos menos desarrollados y menor resistencia, pero siempre estamos expuestos a toses y resfriados, a torceduras y esguinces, a cortes y contusiones. Cuando pasamos de los 50 años, las personas no discapacitadas tomamos conciencia de nuestro cuerpo y cerebro de una forma nueva, ya que empieza a fallarnos. Olvidamos cosas, cojeamos, engordamos, se nos atrofian los músculos, el pelo se nos vuelve gris o se nos cae, tardamos más en curarnos. Las personas discapacitadas también tienen esas dificultades pero, para muchos de nosotros, los dolores y molestias nos han acompañado desde el principio. Es difícil que las personas con discapacidad de por vida no seamos conscientes de nuestras limitaciones. Es como si todo el mundo se pusiera a nuestro nivel y se diera cuenta de lo que es tener dolor de espalda, o que te falle la memoria. Durante 20 años, he mantenido conversaciones diarias con mi mejor amigo sobre el dolor que nos impide dormir: ahora también mantengo esta conversación con otros amigos, para quienes es algo nuevo.

El ejemplo del atletismo y el ejemplo de la discapacidad y el ejemplo de nuestra vida cotidiana apuntan a una forma alternativa, y creo que preferible, de pensar sobre la corporeidad humana. Quiero decir: ser humano es estar encarnado, pero esto es ser débil, vulnerable y mortal. William Shakespeare hace que Lear diga: “El hombre no acomodado no es más que un pobre animal desnudo y bífido como tú”. También hace que Hamlet se refiera a “las mil conmociones naturales / de las que es heredera la carne”. Contrasta esto con René Descartes que, sólo una generación después de Shakespeare, escribió “Pienso, luego existo” y parecía seguro de que el alma era separable del cuerpo maquinal y sobreviviría a él. Creo que en este caso el poeta sabía más que el filósofo. Mientras que la cognición humana nos diferencia de la mayoría de los demás animales, el físico humano significa que no somos diferentes de cualquier otro ser vivo. Podríamos decir mejor “me duele, luego existo” o “pierdo gradualmente capacidades, luego existo”. Por supuesto, la filosofía siempre se ha ocupado de la mortalidad, sobre todo los filósofos existenciales como Søren Kierkegaard y Martin Heidegger. Pero, ¿qué hay de la morbilidad o la vulnerabilidad que experimentan todas las personas con un cuerpo y un cerebro?

Definir a alguien como “discapacitado” es crear una dicotomía cuando en realidad deberíamos reconocer un continuo

En la filosofía occidental existe una corriente, a veces oculta, de materialismo pesimista a la que debemos prestar atención. Hace treinta años, me encontré por primera vez con el heterodoxo filólogo marxista italiano Sebastiano Timpanaro, gracias a su colección Sobre el Materialismo (1970). Sus escritos me alertaron sobre sus antepasados, como Lucrecio, Friedrich Engels y Giacomo Leopardi. Todos ellos nos piden que reconozcamos que no podemos conquistar la naturaleza, ya sea nuestra propia naturaleza física o la naturaleza que nos rodea.

Timpanaro fue un profeta de la política medioambiental desde la década de 1960, advirtiendo tanto contra el holocausto nuclear como contra el cambio climático provocado por el hombre y la implacable depredación de los recursos naturales de la Tierra por parte de los seres humanos. Mi amigo el historiador David Forgacs señala cómo Timpanaro, después de Leopardi, adoptó el punto de vista biomaterialista y ecomaterialista de que la naturaleza era en sí misma indiferente a la humanidad y que, de hecho, podía ser destruida por los seres humanos o podía destruirlos a ellos, a menos que encontraran formas de vivir en armonía con ella.

Partiendo de esta base, mi propio argumento a favor de los derechos de las personas con discapacidad no se basa en la conocida ecuación de que, dado que la discapacidad tiene que ver con barreras sociales y no con deficiencias corporales, existe un deber moral y social de permitirnos participar. Por el contrario, yo argumentaría: ser humano es experimentar déficits corporales. Todos tenemos en común esta vulnerabilidad. Por lo tanto, hay que hacer un mundo que pueda incluir a todos, independientemente de sus diferencias, como vulnerables a las deficiencias y enfermedades.

Por favor, ten en cuenta que con esto no estoy diciendo “todo el mundo es discapacitado”. No todas las personas experimentan limitaciones físicas o mentales muy importantes, ni la discriminación social asociada a ellas. Sin embargo, todo el mundo corre el riesgo de padecer enfermedades y deficiencias, y todo el mundo experimenta pequeñas limitaciones cada día, deficiencias que tienden a aumentar con el tiempo. El mundo no se divide en “personas discapacitadas” y “personas no discapacitadas”, como saben todos los científicos sociales. Hay matices de gris, no blanco y negro. Definir a alguien como “discapacitado”, ya sea por motivos de política social, estadística o identidad política, es crear una dicotomía cuando en realidad deberíamos reconocer un continuo. La discapacidad es una propiedad contingente. Es un artefacto de la forma en que se mide, aunque eso no quiere decir que no sea real, sólo sugiere que la línea puede trazarse en distintos lugares y con distintos propósitos.

La discapacidad es una propiedad contingente.

Creo que sería cultural, psicológica y filosóficamente más útil reconocer nuestra vulnerabilidad humana común, y luego construir un mundo que la incluyera, la reconociera y evitara que la diferente exposición a la vulnerabilidad condujera a la discriminación social. El argumento que expongo aquí se acerca a lo que dicen filósofos como Eva Feder Kittay, cuando critican a John Rawls por no incluir a las personas discapacitadas o a quienes cuidan de ellas en su teoría contractualista. Si, bajo el “velo de la ignorancia”, imaginas que tú mismo podrías encontrarte entre personas que tienen deficiencias significativas -o familiares de personas con estas deficiencias-, entonces es más probable que construyas un mundo en el que estas diferencias no se ignoren, sino que, por el contrario, se minimicen mediante acuerdos sociales.

Este enfoque también puede ayudar a que las personas discapacitadas se sientan más seguras.

Este enfoque también puede llevarnos a ser menos individualistas. Si somos conscientes de las vulnerabilidades y fragilidades comunes, entonces sabremos que necesitamos a los demás para sobrevivir. Podríamos necesitar ayuda en cualquier momento, o todo el tiempo. Podríamos pensar en términos de interdependencia, no de independencia, al igual que la ética feminista de filósofas del cuidado como Joan Tronto, o las filósofas africanas de las que habla Oche Onazi en su reciente libro, Un camino africano hacia la justicia de la discapacidad (2019). La filosofía Ubuntu de John Mbiti, por ejemplo, dice “Yo soy porque nosotros somos; y como nosotros somos, por tanto yo soy”. Incluso con la eliminación de barreras y una mayor igualdad en materia de discapacidad, las personas discapacitadas estarán mucho mejor en un mundo en el que todos se ayuden y hablen entre sí. Como Kittay ha argumentado, algunas personas discapacitadas no se beneficiarán mucho de los derechos de los discapacitados, pero se beneficiarán enormemente del apoyo y la solidaridad solidaria de los demás.

La postura que he mantenido durante los últimos 30 años no es popular entre algunos activistas de los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, es lo que la inmensa mayoría de las personas discapacitadas saben que es cierto por su vida personal. También es lo que se desprende de todas las pruebas cualitativas y cuantitativas sobre discapacidad que he visto. Estamos discapacitados por la sociedad, sí, y también por nuestros cuerpos y cerebros. A menudo tenemos menos opciones que las personas no discapacitadas. Por término medio, tenemos un margen de salud más estrecho. Puede ser una verdadera molestia ser tan divergente de la norma. Y esto no significa que no pueda haber también algunos beneficios reales.

La justicia en materia de discapacidad exige eliminar las barreras sociales y culturales, pero también atender las necesidades y limitaciones mentales y físicas. Ahora podemos hacer mucho por ambas cosas, gracias a la medicina, la arquitectura, la educación, los avances tecnológicos y la legislación contra la discriminación. Pero no podemos eliminar todas las barreras, ni podemos curar todos los problemas que pueda haber con cuerpos y mentes.

Así las cosas, hay buenas razones para preferir no tener una enfermedad o deficiencia. Esto les parecerá una herejía a los que sostienen que simplemente tenemos “capacidades diferentes”. A veces, la prevención inquieta a las personas discapacitadas. Argumentan: si soy igualmente válido como persona, ¿por qué tenemos que impedir que la gente se vuelva como yo? Sin embargo, aunque llevemos una buena vida, eso no significa que la enfermedad o la discapacidad sean buenas, ni siquiera neutras. No es autoodio ni eugenesia disponer de vacunas, diagnósticos prenatales, implantes cocleares u otros tratamientos. Incluso las personas que ya tienen deficiencias suelen ser reacias a tener nuevas deficiencias o a que empeoren las que ya tienen. Por ejemplo, a mí no me importaba tener un crecimiento restringido, pero desearía no haber acabado en una silla de ruedas, ni haber pasado tantos meses encamado y con dolor.

Podemos intentar que el mundo sea más inclusivo, y al mismo tiempo tomar ácido fólico para evitar que un niño nazca con espina bífida

El furor por las vacunas contra el coronavirus es relevante. Creemos que las personas con dificultades de aprendizaje deberían tener una mayor prioridad, porque tienen un riesgo de morir mucho mayor que los demás. ¿Por qué tienen este riesgo? En el caso de algunas personas, porque viven en residencias colectivas, y el virus se propaga muy rápidamente en una residencia. Para otras, es porque tienen un sistema inmunitario comprometido o dificultades respiratorias, y el virus les causa una enfermedad mucho más grave, si lo contraen. El peligro es tanto la vulnerabilidad clínicamente extrema como las disposiciones sociales. Ambas dimensiones biomédica y social contribuyen al mayor riesgo de enfermar o incluso morir.

Podemos hacer todo lo posible para remediar, o incluso prevenir, la enfermedad y la discapacidad, y aun así querer aceptar a quienes, a pesar de estos esfuerzos, acaban discapacitados. Por ejemplo, cuando presidí el grupo de trabajo que elaboró el informe del Consejo Nuffield de Bioética sobre las pruebas prenatales no invasivas, me aseguré de que escribiéramos que debemos acoger a todos los niños que vengan al mundo, tengan o no una trisomía (un cromosoma de más). Pero esto no significa negar a las parejas el derecho al cribado y, si lo desean, a la interrupción selectiva del embarazo para evitar el nacimiento de un niño afectado. Podemos intentar que el mundo sea más inclusivo, sin dejar de tomar ácido fólico para evitar que un niño nazca con espina bífida.

Cada ser humano tiene unas 100 mutaciones aleatorias en su genoma, que pueden ser deletéreas. Todos somos portadores de cuatro o cinco afecciones recesivas que podrían combinarse con las de una pareja sexual para crear un feto con mayor riesgo de padecer una enfermedad problemática. El cribado genético, incluso la selección de embriones, no puede eliminar la gran mayoría de las discapacidades a las que la vida es vulnerable. Pero es una herramienta que podemos utilizar.

La discapacidad siempre estará con nosotros, aunque ahora podamos hacer mucho para mejorar la salud humana y reducir los riesgos. Somos seres encarnados, y la discapacidad es la condición humana. Tenemos lesiones y desarrollamos enfermedades. Si somos fortuitos, vivimos mucho tiempo y desarrollamos las deficiencias asociadas al envejecimiento, como la degeneración macular y la demencia. Al final, todos morimos.

Estoy de acuerdo con Barnes y con todos los académicos y activistas de la discapacidad que quieren eliminar obstáculos y construir un mundo más inclusivo. Una de las lecciones positivas de la triste tragedia de COVID-19 es que las comunicaciones digitales pueden ser más integradoras. Siempre que puedas acceder a un ordenador o a una tableta, las plataformas en línea pueden estar libres de barreras, y pueden conectar a personas que antes estaban excluidas por barreras físicas o de comunicación.

Digitalización.

Aunque consigamos crear un mundo inclusivo, tenemos que aceptar nuestras limitaciones. Algunas personas nunca podrán vivir o trabajar de forma independiente. Todos nos cansaremos y moriremos. La verdadera inclusión consiste en valorar a las personas por igual, independientemente de sus capacidades. La felicidad proviene de la aceptación de las fragilidades.

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Tom Shakespeare

es científico social y bioeticista. Es profesor de investigación sobre discapacidad en la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres, donde codirige el Centro Internacional de Pruebas sobre Discapacidad. Entre sus libros figuran Aperturas al Océano Infinito: A Friendly Offering of Hope (2020) y Disability: Lo básico (2017). Vive en Londres.

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